[FOTO] Mikołajowy ekspres zakończony

niedziela, 17.12.2017 10:28 2695 0

Stowarzyszenie Mamy co kochamy i Święty Mikołaj uroczyście zakończyli Świdnicki Ekspres Mikołajowy w Wieży Ratuszowej w sobotę, 16 grudnia. Charytatywna impreza cieszyła się ogromnym powodzeniem a uczestników nie opuszczał ani na chwilę dobry humor i... duch rywalizacji.

Zabawa  rozpoczęła się w holu Miejskiej Biblioteki Publicznej w Świdnicy, skąd drużyny musiały pobiec na plac z dzikami, aby je policzyć. Co dalej? Kościół Pokoju i liczenie drzwi (jest ich aż 27!), kalambury i przejście pod katedrę. Tu zagadka była trudna, jednak nasi zawodnicy sobie z nią dali radę... Z placu Św. Jana Pawła II drużyny wyruszyły na dworzec PKP i tam stworzyły dla nas laurki. Dla nas, czyli dla Mamy co kochamy, bo 12 grudnia obchodziłyśmy trzecią rocznicę oficjalnego powstania (choć działamy nieco dłużej). Następnie trzeba było popędzić do Akademii Nauki – Centrum Świadomego Rozwoju, by napisać dyktando. Dalej już było tylko smacznie... Z małym przystankiem na figurę Marii Kunic drużyny przeszły do Bar Gar, gdzie czekało na nich zadanie i po kubku rozgrzewającej zupy dla każdego. A później deser – No Sugar Cafe poczęstowało brownie bez mąki, białego cukru i mleka. Jeszcze tylko przystanek w Helen Doron i już meta na Wieży Ratuszowej! Tam na wszystkie drużyny czekał Mikołaj.

- Bawiliśmy się dla Blanki Żółkiewskiej, 9-letniej świdniczanki chorej na zespół Retta. Blanka również otrzymała paczkę - mówią organizatorki.

Partnerzy Świdnickiego Ekspresu Mikołajowego:

  • ·         Miasto Świdnica,
  • ·         Akademia Nauki – Centrum Świadomego Rozwoju w Świdnicy (Rynek 38/3),
  • ·         Ale Heca - Imprezy dla dzieci,
  • ·         Bar Gar (ul. Grodzka 1A),
  • ·         Centrum Helen Doron „Smile” (Rynek 25/1),
  • ·         Kieszonkowce (Wydawnictwo Edgard),
  • ·         Kościół Pokoju pw. Trójcy Świętej w Świdnicy (Plac Pokoju 6),
  • ·         Księstwo Świdnicko-Jaworskie,
  • ·         Miejska Biblioteka Publiczna w Świdnicy (ul. Franciszkańska 18),
  • ·         No Sugar Cafe (ul. Basztowa 1),
  • ·         Stolgraf (ul. Konopnickiej 13),
  • ·         Świdnicki Ośrodek Sportu i Rekreacji,
  • ·         Wolnet (ul. Zamenhofa 46).

***

Zespół Retta to genetyczna choroba atakująca dziewczynki. Gdy Blanka przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że może cierpieć na tę chorobę. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok życia bawiła się, uczyła nowych rzeczy i wypowiadała pierwsze słowa. Dla jej rodziny świat się zawalił, gdy dziewczynka miała trzynaście miesięcy. Nagle jej rozwój się cofnął. Dziś Blanka nie mówi, w żaden inny sposób nie sygnalizuje swoich potrzeb. Jej mama widzi, że Blanka czegoś potrzebuje – po oczach córki.

- Blanka wszystko rozumie, czuje, a jej ciało kompletnie nie reaguje - mówi Agata Żółkiewska. - Ona uwielbia spacery, lubi oglądać bajki. Od trzech lat już nie chodzi, jeździ na wózku. Choroba postępuje bardzo agresywnie.

Blankę męczą napady padaczki. W tym codziennym znoju zdarzają się chwile, że Blanka się śmieje.

Dobre rzeczy się w tym roku stały, udało się nieco opanować jej padaczkę - mówi mama dziewczynki. Od kwietnia Blanka dostaje nowy lek, na który bardzo dobrze zareagowała. Niestety – lek jest refundowany w Polsce, jednak nie w formie syropu, tylko kapsułek, których mała świdniczanka nie jest w stanie połknąć. Rodzice więc na własną rękę kupują drogi syrop.

Dziewczynka cierpi z powodu hiperwentylacji, problemów z oddechem, lęków, bezsenności, zaburzeń żołądkowo-jelitowych. Zdarzają się jej napady paniki, wielogodzinne płacze, huśtawki nastrojów. Postępuje też jej skolioza - nawet mimo rehabilitacji. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną.


Blance każdy z nas może przekazać 1% podatku (w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 16140 Żółkiewska Blanka).

W każdej chwili możemy też wesprzeć jej leczenie wpłacając datki na konto:Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
16140 Żółkiewska Blanka darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

foto: użyczone/Mamy co kochamy

Dodaj komentarz

Komentarze (0)