Zbudować most do świata Gabrysia

Mój Gabryś - najmłodszy, wyczekany. Nie lubię, kiedy inni patrzą na nas ze współczuciem, gdy idziemy ulicą. Chociaż mój syn jest inny, wcale nie jest gorszy. Nieszczęścia przecież się zdarzają, czasami podwójnie… Nie załamuję się jednak, walczę o moje dziecko, chociaż nigdy nie wiem, kiedy moja choroba postanowi zwalić mnie z nóg. Przecież jestem jego mamą, więc kto, jak nie ja? Już dawno mu obiecałam, że będzie szczęśliwy. Nie mogę przestać, nie mogę zrobić dnia przerwy, bo znowu stracę synka. Proszę, pomóż mi w tej nierównej walce z autyzmem…

Nie chcę myśleć o tym, co by z nami było, gdyby Gabryś urodził się w czasach, gdy nie znano tej diagnozy. Byłby skazany na niezrozumienie, może nawet na odrzucenie. My byśmy cierpieli, patrząc na naszego syna i nie wiedząc, dlaczego jest właśnie taki. Dlaczego nie mówi, nie uśmiecha się, nie chce się przytulić. Nie odwraca nawet głowy, gdy go wołam, nie reaguje, gdy mówię, że go kocham. Teraz wiem, że za tym wszystkim stoi autyzm. Gdy znamy wroga, można z nim walczyć. Nasza broń jest jednak kosztowna - to opieka specjalistów i rehabilitacja, które pozwala na to, że synek nie zamyka się całkowicie w swoim świecie. A nas już na nią nie stać…

Gabryś miał 1,5 roku, gdy zapadła diagnoza. Wcześniej widziałam, że coś z synkiem jest nie tak. Miałam już dwoje starszych dzieci, które rozwijały się prawidłowo i gołym okiem dostrzegałam różnicę między nimi, a Gabryniem. Maluszek był wiotki, nie miał potrzeby przytulania się, prawie wcale się nie uśmiechał. Był bardzo grzeczny, cichutki… Jednak w tym przypadku to nie była zaleta, chociaż pewnie niejeden rodzic zazdrościł mi tak spokojnego dziecka. Ja się bałam. Lęk w moim sercu rósł z dnia na dzień, dlatego rozpoczęliśmy rehabilitację. Nie wiedzieliśmy, co jest synkowi, nie podejrzewaliśmy autyzmu, lekarze także nas uspokajali. Ja jednak czułam, że coś jest nie tak…

Przeczucie matki kolejny raz okazało się słuszne, chociaż oddałabym wszystko, bym akurat w tej sytuacji mogła się mylić. To chyba był najgorszy dzień mojego życia - rano, jak zwykle podeszłam do łóżeczka synka, by wziąć go na ręce. Gabryś, dzień wcześniej wesoło gaworzący, nie wydobywał z siebie żadnego dźwięku. Nie patrzył na mnie, nie reagował na głos. Z dnia na dzień straciłam synka, którego znałam. W ramionach trzymałam chłopca, którego kochałam nad życie, ale który stał się zupełnie kimś innym. Zamknął się w świecie, do którego straciłam dostęp.

To wtedy dowiedzieliśmy się, że Gabryś żyje z autyzmem. To on zamyka synka w obcym świecie. To on mu każe krzywdzić siebie, krzyczeć, być stale w ruchu. Dolegliwość mojego syna wiąże się z autoagresją oraz hiperaktywnością. Jest spokojny tylko w nocy, gdy śpi. Poskromienie go jest nie lada wyzwaniem, ale nie ma nic ważniejszego, niż walka o dobro dziecka.

Gabryś ma starsze rodzeństwo - Jakub i Julka to także jeszcze małe dzieci, wymagające opieki. Podczas gdy ja zajmuję się nimi w domu, mój mąż pracuje na utrzymanie rodziny. Nie jest lekko, ale przecież nikt nie mówił, że tak będzie. Radziliśmy sobie, ale wtedy spadło na naszą rodzinę kolejne nieszczęście - epilepsja. Tym razem dotknęła mnie, osłabiając, zabierając siły. A przecież to ja miałam być podporą, ja miałam radzić sobie ze wszystkimi przeciwnościami losu, walczyć z całych sił o szczęście najbliższych… Najpierw mdlałam, w różnych momentach. Nigdy nikt nie mógł przewidzieć, kiedy stracę kontakt ze światem. Dopiero niedawno przyszły te najgorsze ataki, odcinając mój mózg od reszty ciała, przez które przechodzi prąd. Szarpie mną, wykręca kończyny, bardzo męczy. Po każdym ataku jestem bardzo osłabiona, a przecież muszę ogarnąć moją małą gromadkę i mieć Gabrysia cały czas na oku…

Najgorzej jest wtedy, gdy wracamy do domu. Mam do pokonania dziesiątki stopni prowadzących do mieszkania na czwartym piętrze. Najczęściej muszę wnosić Gabrysia na rękach, podczas gdy on wyrywa się, kopie, płacze. Schody są jego ogromnym lękiem, który staramy się pokonać. Na razie to się nie udało. Gdy powoli wchodzę stopień po stopniu, modlę się, żeby akurat nie dostać ataku. Nie chcę myśleć, co wtedy się stanie…

Każdego dnia walczymy o to, by zbudować most ze świata Gabrysia do naszego. Powoli to się udaje. Gdy czasami złapiemy kontakt, zobaczę jego uśmiech, to wiem, że warto walczyć. Chcemy nauczyć go komunikować się z innymi i pokazać, że można to robić bez użycia słów. Jedyną szansą na to, by nie stracić wypracowanych postępów i móc osiągać kolejne jest rehabilitacja i specjalna dieta pod okiem poradni dietetycznej. Musieliśmy włączyć specjalistyczne odżywianie z wykluczeniem cukrów, kazeiny i glutenu. To wszystko kosztuje… Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Nie mamy dużych oczekiwań. Marzymy tylko o tym, by być z Gabrysiem, a nie tylko przy nim. Robimy wszystko, by był szczęśliwy. Pomożesz nam walczyć o to szczęście?

KLIKNIJ